Qué hacer para ayudar un deficiente físico...

Si la persona usa silla de ruedas tenga en cuenta lo siguiente:

1. Recuerde siempre que debe preguntar si se necesita su ayuda, antes de brindarla.
2. Háblele directamente al que está en la silla, no al que está a su lado, como si él no existiera.
3. Si la conversación dura más de unos pocos minutos, trate de sentarse o ponerse en cuclillas, para estar a la misma altura.
4. No cuelgue cosas o se recueste sobre una silla de ruedas.
5. Si lleva a la persona, maneje la silla de ruedas con mucha precaución, atento a los obstáculos.
6. Deje que los niños hagan preguntas sobre la silla de ruedas o sobre las personas.
7. No trate en forma humillante al que está sentado en una silla de ruedas, acariciándole la cabeza.
8. Cuando el usuario de una silla de ruedas la abandona para ir al baño o el auto, no la retire del lugar donde él la ha dejado.
9. Respete y haga respetar los lugares debidamente reservados para deficientes.
10. No crea que el usar silla de ruedas es una tragedia. Nos da la libertad de movernos independientemente de las barreras arquitectónicas existentes.

Porque Nos Importa

El lunes recién pasado, tuvimos la oportunidad de ver el reportaje realizado por la Lic. Anamaría Villeda, de la serie: Porque Nos Importa, del Noticiero Hoy Mismo.

Con una calidad profesional e imparcialidad, la Lic. Villeda, el periodista, Rodolfo Velásquez y su camarógrafo, lograron exponer la realidad de esta enfermedad, todavía desconocida por la sociedad.

En ciertos momentos, muy triste, revela la realidad de algunas personas que padecen la EM. Claro que en 7 minutos es imposible mostrar todo lo que engloba, sin embargo, da en el blanco cuando aborda el tema de los medicamentos biosimilares.

Tuvo una repercusión dentro de los círculos involucrados y me parece que el Grupo de Apoyo, no podía tener un mejor comienzo. Ahora, vamos por más. Gracias al Noticiero Hoy Mismo y a todos los que aceptaron participar en este reportaje.

Qué es la EM?

La EM es el resultado del daño a la mielina - una materia grasa protectora que rodea las fibras nerviosas del sistema nervioso central. Cuando la mielina es dañada, interfiere en los mensajes entre el cerebro y otras partes del cuerpo. El término 'esclerosis múltiple' quiere decir ' muchas cicatrices. Ahora se piensa que en la EM los axones, las fibras nerviosas por las cuales se transmiten los impulsos reales, también resultan dañadas.

Los síntomas varían extensamente e incluyen, visión borrosa, dolor, miembros débiles, sensación de comezón, temblor, espasmos, inestabilidad y fatiga. Para algunas personas, la EM se caracteriza por períodos de recaída y remisión mientras para otros sigue un patrón progresivo. Para todos ellos, esto hace la vida imprevisible.

No se sabe lo que causa la EM, aunque muchos factores de riesgo para la EM hayan sido identificados, no se ha encontrado una causa definitiva. Probablemente, ocurre como consecuencia de alguna combinación, tanto de factores ambientales como genéticos. Varias teorías tratan de combinar los datos conocidos en explicaciones plausibles.

Actualmente no hay ninguna cura para la EM, pero varias terapias han resultado útiles. Los tratamientos intentan devolver la función después de un ataque (brote), prevenir nuevos ataques (brotes), y prevenir la discapacidad. Las medicaciones de EM pueden tener efectos adversos o ser mal tolerados y muchos pacientes siguen tratamientos alternativos, a pesar de la falta de apoyo por los estudios científicos. Muchas posibles terapias están aún bajo investigación.

La EM es una condición crónica, de toda la vida. En casos raros la EM es tan malignamente progresiva que se vuelve terminal, pero la mayoría de la gente con EM tiene una esperanza de una vida normal o cercana a lo normal. La EM afecta más a mujeres que hombres - y los estudios indican que estas cifras van en aumento, a medida que el diagnóstico se torna más detallado.

Comisión de Salud del Congreso Nacional

El nuevo Congreso Nacional, ha nombrado la Comisión de Salud, encargada de velar por los aspectos administrativos de los hospitales públicos del país. Ellos son:

1. Mauricio Oliva - Coordinador
2. Mário Rivera Vásquez
3. Perla Simons (simonsperla@yahoo.es)

No he podido obtener el correo de los dos primeros, sin embargo, el correo de la Diputada y Enfermera, Perla Simons, aquí está. Seria muy recomendable que pudiéramos escribirle y contarle, desde nuestro punto de vista, los problemas que tenemos para llevar adelante nuestra EM.

Por otro lado, en los próximos días, nos estarán convocando para una entrevista en el programa "Porqué nos importa" de Televicentro. En cuanto más material tengan los reporteros, mejor será para nosotros, en el sentido de divulgar nuestra enfermedad, nuestros problemas, el apoyo que necesitamos y nuestra organización.

BUEN INICIO

Después de la reunión del sábado 20, ya hemos tenido una infinidad de llamadas telefónicas y una solicitud para un reportaje especial de la televisora más grande de Honduras. Además, hemos recibido respuesta de médicos reconocidos mundialmente, acerca del uso de medicamentos biosimilares.

El siguiente paso es ahora, clasificar la información, ordenarla y repartirla a toda la red. Es un trabajo que lleva tiempo. Sin embargo, ahora que ya estamos en la lluvia, nos toca mojarnos.

A partir de este post, comenzamos a difundirlo entre los amigos y amigas del blog, están en libertad de expresarse y sugerir lo que más conveniente para fortalecer este Grupo.

Respecto a la información encontrada, les sugiero visitar:

1. El desafió de los medicamentos bio-similares en el tratamiento de la EM (en ingles)
2. Los bio-similares no son seguros, según neurólogos de América Latina (en español)
3. Fármacos aprobados para el uso en EM (en español)
4. Los Fármacos modificadores de la EM (en español)

Buena suerte....

Nacimiento

El sábado 20 de febrero, fue creado el Grupo de Apoyo a pacientes, familiares y amigos de EM. Fuimos en total 26 personas y contamos con la presencia de la Sra. Estrella de la República de Panamá y la Sra. Maribel con una delegación de San Pedro Sula compuesta por 5 personas, representando a la Fundación Esclerosis Múltiple Amor FEMA.

Es en realidad una iniciativa esperada por todos. Este blog será el medio de comunican entre nosotros. Cualquier información de nuestro interés será canalizada en esta pagina. Son bienvenidos comentarios, sugerencias o recomendaciones.

La próxima reunión la convocaremos desde este espacio. Pendientes.